sexta-feira, 11 de setembro de 2015

Porque o meu blogue é o vosso blogue...

A propósito disto e da proposta indecente que fiz na caixa de comentários à Anônimo10 de setembro de 2015 17:53

Eis o que recebi no meu email.

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Com uma proposta tão irrecusável da NM para divulgar a minha “causa”, por conta de uma saudável troca de opiniões ligeiramente divergentes sobre a moda da dieta sem glúten, estou aqui sem saber bem onde me situar. Sei que, felizmente, o meu filho mais velho é celíaco e digo-o assim porque temos um diagnóstico e sabemos como mantê-lo saudável.

Milhares doutros não tiveram esta sorte: sentem-se mal desde sempre ou de há alguns anos para cá, já correram vários médicos, mas o diagnóstico que os aliviaria permanentemente não chega. Alguns até fizeram rastreio para doença celíaca que veio negativo, mas num golpe do destino, decidiram fazer na mesma a dieta sem glúten e recuperaram a saúde. São os tais sensíveis-ao-glúten-mas-que-não-são-celíacos.

Não são os que fazem a dieta porque um amigo/naturopata/a internet lhes disse que esta fazia emagrecer ou lhes iria curar todos os males de saúde que os afligiam, incluindo calos e fungos nas unhas. Estes são os mesmos que vão a um restaurante, fazem mil e uma perguntas sobre o menú “porque fazem dieta sem glúten” e, depois, pedem uma “uma fatia pequenina de bolo de bolacha que está mesmo ali a piscar-me o olho”. Por causa desses, há empregados de restaurante que me perguntam se a dieta do meu filho é mesmo a sério…

Por outro lado, é por causa desses que a indústria alimentar oferece, hoje em dia, várias opções em produtos sem glúten, porque antes desta moda íamos todos os meses a Espanha abastecer a despesa- havia aí mais produtos e mais baratos (ainda me hão-de explicar como é que as pessoas aderem a uma dieta da moda em que um pacote de bolachas de 120 gramas custa, em média, três euros, e um quilo de farinha para fazer o bendito pão à volta de cinco euros? Sem haver necessidade médica?)

Esta panóplia de produtos não apareceu só para satisfazer os celíacos que representam, pela prevalência actual, cerca de 1% da população (o que é, mesmo assim, uma prevalência alta para uma doença). E destes cerca de 90 a 100 mil portugueses com doença celíaca existem apenas 10 a 15 mil diagnosticados. Voltamos ao meu ponto inicial: a sorte do meu filho em ser celíaco e em ter sido diagnosticado aos dois anos, antes que a doença lhe pudesse causar danos irreversíveis: um celíaco diagnosticado depois dos 20 anos tem mais 34% de probabilidade de desenvolver outra doença auto-imune e um celíaco por diagnosticar tem um risco 2,81 maior de ocorrência de linfoma.

E vejam lá a grande sorte do meu filho que foi o Dr. Google que lhe fez o diagnóstico. A pediatra recusava, contra todas as evidências, que o meu filho pudesse ter doença celíaca, uma coisa tão rara, imaginem lá… Armada com a informação certa, obtida nos sites certos (é preciso filtrar a informação que circula na Net) só parei quando lhe fizeram a biópsia que confirmou o diagnóstico. Infelizmente, os médicos não estão muito actualizados em relação à doença celíaca (já nem falo da sensibilidade ao glúten que, para muitos doutores, não passa, lá está, de uma dieta da moda). Foi também com a ajuda do Dr. Google que argumentei no hospital onde o meu pai, sofredor de longa data de problemas típicos de doença celíaca, fez uma biópsia erroneamente avaliada: a reavaliação das amostras confirmou o diagnóstico.


Contudo, se o Dr. Google vos diz que a dieta sem glúten é que é boa e vocês até têm alguns dos sintomas de condições associadas ao glúten, por favor, façam primeiro o devido rastreio para doença celíaca e alergia ao trigo e, se necessário, depois testem a dieta. Façam o devido percurso, evitem meios diagnósticos e meias dietas em que se pode comer “só um bocadinho” e que não levam a nada. A dieta sem glúten pode não ser a última coca-cola no deserto para todos, mas para alguns é-o com certeza.

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E não é tão bom ter um blogue?

13 comentários:

  1. Olá desculpe a ignorância, mas quais foram os sintomas do seu bébé que a levaram a desconfiar de doença celíaca.
    Marta

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  2. Não é ignorância, é vontade de saber ;-)
    Ele deixou de crescer, de engordar (apesar de comer muito,) ficou anémico, vomitava regularmente, alternava entre obstipação e diarreia, e tinha a barriga muito inchada. Era irritadiço e estava sempre cansado. Estes sao os sintomas clássicos da doenca celíaca na infancia, mas actualmente sao cada vez menos comuns. As vezes, é apenas uma obstipação ou uma criança que cresce pouco.
    Uma das filhas do Ricardo Araújo Pereira é celíaca e ele fala do seu diagnóstico aqui, com mais outros celíacos:
    https://www.youtube.com/watch?v=2qnZylcjSxU&feature=youtu.be&list=LL3fQgmwdEouzQvERICnYdLA

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    1. E para a escola, como fazes? Leva marmita de casa?

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    2. Leva os lanches de casa, mas para o almoço, felizmente, vai a casa dos meus pais que moram perto da escola. Mas já há escolas que disponibilizam refeições sem glúten, penso até que seja obrigatório ter refeições de acordo com as doenças/intolerâncias/ alergias dos alunos.

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    3. Excelente resposta :) Faco minhas as suas palavras, nao e ignorancia e vontade de saber mesmo :)

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  3. "alternava entre obstipação e diarreia, e tinha a barriga muito inchada." - o meu filho é assim.
    Andamos há algum tempo a fazer análises e raios-X e afins.
    Pelas análises não tem problema algum mas na realidade tem. Agora a indicação é fazer dieta sem lactose nenhuma, já andamos nisto há quase 2 meses e continua igual. Creio que o próximo passo vai ser fazer dieta para sem glúten e sem lactose para ver se melhora.

    Ele tem 6 anos, pesa 20 kgs. Passou de percentil 95 em bebé para 25... mas sim ainda bem que há determinadas modas pois só assim se torna mais fácil ter alimentos "corriqueiros" perto. Mas temo pelo orçamento familiar só de pensar que precisa de alimentos tão caros...
    Há algum tipo de desconto/devolução no IRS para esses casos? É que só passar para alimentos sem lactose fez com que o orçamento aumentasse entre 100€ a 150€/mês... e como as análises dão negativas e ainda é tudo "experimental" não podemos pedir factura para nada pois oficialmente compramos porque queremos...

    D.

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    1. O seu filho está a ser acompanhado por um gastrenterologista pediátrico? Muitas vezes, a chave para um diagnóstico rápido é ter o médico certo. Eu só consegui a biópsia para o meu filho quando consegui que uma médica com esta especialidade o visse, até lá andávamos de análise em análise que indicavam apenas a tal anemia e alteracoes nas enzimas do fígado, a fazer ecografias que nada indicavam, ate experimentamos dieta sem lactose...
      Um celíaco tem até aos 18 anos um apoio de 60 euros mensais para a alimentação; além disso, pode colocar como despesas de saúde no IRS os gastos com a alimentação isenta de glúten taxada a 6%. Não é muito, mas é melhor do que nada. É preciso contudo que haja uma declaração médica a confirmar o diagnóstico.
      Tenho um blog com mais informações, se me quiser contactar, posso indicar-lhe alguns médicos consoante a sua residência.

      http://vidassemgluten.blogspot.pt

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    2. Sim, anda. Tive a sorte da médica de familia ser muito competente e ter enviado logo para uma.

      Neste momento já anda a ser lá seguido há cerca de 9 meses mas ainda não fez biópsia. Já fez imensos exames e análises mas biópsia não. O caso dele também já foi visto por uma familiar médica que trabalha no hospital e a mesma também o mostrou a vários colegas de profissão (com a minha autorização) e todos disseram que se fossem eles fariam o mesmo que a pediatra está a fazer e que também não fazem ideia do que possa ser.

      Ao longo do tempo que temos andado a ser seguidos, andamos a fazer "experiências" do género inserir lactose e tirar lactose, trocar produtos sem lactose pelos de soja, tornar a inserir sem lactose, etc (ele faz reacção e sempre fez ao leite e à lactose), apesar de todos os exames darem negativos.

      No caso do meu filho ele não apresenta anemia, nem qualquer alteração nos exames pedidos (é exasperante, não que queira que ele tenha algum problema mas por querer um diagnóstico e uma resposta) mas a barriga dele encontra-se quase sempre inchada, tem muitas vezes dores de barriga e há uma grande rotatividade entre obstipação e diarreia.

      A pediatra disse-me que não faz ideia do que possa ser, uma vez que apostava que seria doença celiaca mas as análises mostraram-se negativas. Mas não me falou em biópsia...
      No entanto, uma coisa que me deixa intrigada é que o meu filho adora massa mas eu não vejo uma ligação directa entre comer a mesma e o mal-estar dele (mas posso estar a interpretar mal os sinais ou como ele está sempre com a barriga inchada esse sinal passar-me despercebido).

      Agora ele encontra-se a fazer a "experiência" de tirar todos os produtos que contenham qualquer proteína do leite ou qualquer derivado possível do mesmo para ver se é daí (não me parece que seja pois já andamos nisto quase há 2 meses e continua igual). Para além disso, ando a fazer um "diário" fotográfico de todas as fezes dele, assim como da barriga para a médica poder analisar.

      Obrigada pelas informações e disponibilidade.
      Vou falar da biópsia à médica que o segue para tentar perceber porque é que ela não a referiu/pediu...mas também não entendo como nenhum dos outros médicos a referiu...

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    3. Só a biópsia pode afastar o diagnóstico de doença celíaca- há vários casos de doentes celíacos com as análises negativas (assumindo que são pedidas as análises correctas). Se existem sintomas compatíveis com DC e análises negativas, deve-se fazer a biopsia do duodeno (e que seja bem-feita, como escrevi, no caso do meu pai tive que reclamar pois como me disse o patologista "não lhe pagavam para ser rigoroso").
      Só depois destas etapas (e de preferência com as análises genéticas feitas) é que se deve procurar o diagnóstico de sensibilidade não celíaca ao glúten iniciando a dieta. Veja aqui, se puder:

      http://vidassemgluten.blogspot.pt/2014/01/quando-as-analises-sao-negativas.html

      http://vidassemgluten.blogspot.pt/2013/06/dc-com-analises-negativas-um-testemunho.html

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  4. O Dr Google e o meu medico preferido, mesmo :) E tem me ajudado imenso a controlar a minha doenca Sindrome de Ovarios Policisticos, e atraves dos meus sintomas descobri que o gluten ainda piora mais a doenca, ou seja e um forte aliado desta doenca cronica, e tenho me sentido ligeiramente ao nao ingerir alimentos com gluten :)
    Sou apologista de que o saber nao ocupa lugar :)

    https://matildeferreira.co.uk/

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    1. E eu já me fartei de aprender. :)

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    2. Como diz a minha mae, aprender ate morrer ;)

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  5. Olá, sou a Isabel e acompanho o seu blog há bastante tempo, sou aliás leitora assídua de muitos outros blogs diáriamente, e, como tal decidi criar um blog onde divulgo os blogs que acompanho, (mas apenas escritos em português) sejam de receitas, artesanato, fotografias, moda, decoração, etc.

    Faço um pequeno tópico onde convido á visita dos blogs com hiperlink bem visível, de alguns posts do dia.
    Não faço reprodução de fotos nem textos dos autores, leio e divulgo.
    (Todas as fotos publicadas no meu blog são minhas.)

    Estou em "Conchas e Búzios" (http://conchasebuzios.blogspot.pt/).

    Resta-me apenas parabenizar o seu trabalho e agradecer uma visita ao meu cantinho quando for oportuno.


    Isabel Guerreiro
    iguerreiro2002@gmail.com

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